Min søn døde i går

2024 Forfatter: Seth Attwood | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-16 16:01

I går døde min søn, han var 8, 5 måneder gammel. Det skete for præcis 5 år siden. Og i dag vil jeg gerne fortælle dig, hvor syge vi er.

Efter Maxims død mistede jeg meningen med livet. Jeg forstod ikke, hvad der skete, jeg vidste ikke, hvornår på dagen, min krop eksisterede, men jeg var ikke i den. Dette fortsatte i flere dage, indtil jeg sprøjtede noget af min smerte ud på papir – indtil jeg skrev min historie, som jeg ikke kunne skrive færdig til ende. Jeg læste historien ved begravelsen den 16. november, og mine pårørende bad om at offentliggøre den.

Siden da har du kendt mig. Der er sket en kæmpe historie, mange ting er blevet gjort, men det vigtigste er ikke blevet gjort - jeg kunne ikke bryde følelsesløsheden og ligegyldigheden hos dem, der informerer deres forældre om deres børns død.

Som det var med mig:

Del 1. Ambulance

10. november 2010, 10:00

Om morgenen den 10. november, omkring kl. 10 vågnede jeg ved siden af min søn, han snorkede pænt, roligt og fredeligt. Efter at have beundret mit mirakel besluttede jeg at lave kaffe, tænkte jeg - det er en dejlig søn, jeg besluttede at give min mor en god morgen.

Cirka 10 minutter senere gik jeg hen til ham igen, rystede ham for at vække ham … og frøs - hele den lille krop var som en bomuld - en livløs træg krop. Et par sekunders stupor, så et forsøg på at huske, hvordan man ringer til en ambulance fra en mobiltelefon (det viste sig - 033), så blinkede en tanke - en koma. Jeg tager mig sammen og indser febrilsk, at han er lyserød, trækker vejret jævnt, hvilket betyder, at der er en chance. Jeg smider alle mine ting i posen, og lægerne er allerede på dørtrinnet.

En hurtig undersøgelse, en beslutning - vi tager hurtigst muligt til det nærmeste hospital. Ambulancelægen siger, at du skal køre til Mochische - 60 kilometer, til den anden ende af byen, ad den eneste vej, der er tilstoppet med trafikpropper. Ifølge grove skøn - omkring 2-3 timers kørsel. Ambulancens paramediciner siger, at vi måske ikke er i tide - vi skal kigge efter en nærmere mulighed, men ifølge lovene i vores land har de ingen ret til at bringe dem til den nærmeste klinik - kun til den, vi tilhører til (i Mochishche).

Jeg er i chok, jeg prøver at tage mig sammen og ringe til alle de læger, som vi har haft i et lille liv (8 måneder). Afslag. Jeg ringede til en neurolog, jeg kendte: han havde ingen ret og tilbød at tale med overlægen (hvem er det?). Ingen ved heller, hvordan man kontakter ham. Jeg ringede til overlægen på det regionale fødehospital (han modtog Maksimka), jeg beder, jeg beder, han indvilliger i at hjælpe. Han ringer tilbage efter 2 minutter - nej, overlægen afviste og citerer: "Tag barnet med til Mochische, lad forflytningen ske derude på skadestuen og så til os." Jeg råber, at han er i koma, at vi ikke vil tage ham én vej, ikke der og tilbage…. "Ak, det gør ondt, men jeg kan ikke hjælpe dig …"

Vi forlader Akademgorodok, står ved svinget til Meshalkin-klinikken. Ambulancelægen ringer i radioen:

- Adopter en akut baby, en dreng på 8 måneder, koma.

Afslag. Jeg ringer til alle de læger, jeg kender på denne klinik - nogen har glemt deres mobiltelefon derhjemme, nogen er på ferie, nogen tager ikke telefonen. Lad os gå videre…

Trafikpropper … trafiklys …

11:45

- Vejrtrækning?

- Trækker vejret … jeg lytter til ham (læge med et phonendoskop, holder hånden på pulsen)

11:55 … Trækker ikke vejret! Hold op. Intuberer!

En ung ambulancelæge forsøger at intubere barnet. Ambulancen er ikke udstyret - der er ingenting. Mirakuløst viste det sig at indsætte et rør, forbinde pumpen og pumpe … Små læber bliver lyserøde. De forsøger at justere ventilatoren - den virker ikke ved små lungevolumener.

Lav hjertemassage. Der er ingen hjertestarter i bilen, ingen noradrenalin.

Vi flyver med blinkende lys på BSh. Jeg løfter hovedet – der er rod af biler, slud og mudder på vejen. Vi flyver i den modsatte vognbane, alle baner i byen er optaget.

Vi nærmer os det nødvendige hospital.

- Den tredje vuggestue, adopteret …

- Kode 46, forbered intensiv behandling!

Jeg ser på min søns hvidte hånd, mit hoved larmer, mit hjerte hamrer. Jeg beder, jeg beder Gud om at hjælpe, hvis bare de vil tage os, tror jeg, at de vil hjælpe os. Jeg hørte, at der er gode læger på 3. børneværelse. Jeg håber på et mirakel. Jeg hvisker – hold fast, skat, hold fast, du er så stærk ved mig!

Jeg løfter øjnene op til lægen – hun hvisker: "Åh, det vil vi ikke, vi vil ikke." En ung læge trækker hende tilbage - "Vi tager dig! Han puster, kan jeg mærke." Vi flyver ind i Rødt, skynder os gennem strømmen af biler. En eller anden minibus klatrer ind på en tom vognbane lige foran vores bil, chaufføren tuder desperat i hornene, kører rundt om ham, og vi kører ad en isglat bakke ind i hospitalsgården.

Bag en tynd paneldør er en uhyggelig trappe, lasede vægge, spindelvæv, rør, der stikker ud af væggene. Der er ikke blevet repareret her i 20 år. Det er koldt.

Næste dør er genoplivning, alle må ikke komme ind. Lægerne hentede babyen, bar væk, kun ambulancesygeplejersken blev hos mig for at udfylde kortet. Jeg kan ikke huske nogen spørgsmål, jeg kan ikke huske, hvordan jeg underskrev papirerne. Om 40-50 minutter kommer ambulancelægerne ud - de har stabiliseret sig, der er en chance. Jeg tager fat i ærmet – må jeg gå til ham? Vil han leve?

De ryster på hovedet - spørg de lokale læger, jeg er i live, hvordan og hvad er det næste - alle spørgsmålene er til dem, vi skal afsted, vi har andre udfordringer. Jeg venter, jeg bider mig i læben, jeg beder. Ambulancelægerne gik - de gjorde alt, hvad de kunne under de umenneskelige forhold. Takket være dem gav de os en chance, de gav os håb.

Vi var heldige, at det eneste gratis ambulancehold var professionelle - kardiologer.

Del 2. Genoplivning

Der er gået endnu en time eller to – der er ingen tidsfornemmelse, jeg skynder mig op ad trappen. "Kom nu, vi skal tage en historie," en meget ung læge ser på mig med medfølelse. Jeg fortæller hende alt, viser alle vores kort, undersøgelser. Der er håb i deres sjæle - alt dette vil hjælpe dem, de vil helt sikkert finde ud af det, finde en grund til, hvordan de kan redde ham.

- Er du mor?

- Ja … - Jeg ser på en ældre lav dame i moderigtige briller, i hendes øjne fordømmende.

- Fortæl hurtigt - hvad der skete med dig.

Jeg fortæller hele historien igen, jeg ser på den, jeg spørger: hvad er der galt med ham? Vil han overleve?

- Jeg kan ikke sige noget, vent…

Et par timer mere med at kaste ned ad den beskidte trappe. En dyster ubarberet mand kommer ud - dette er den primære genoplivningsleder Vladimir Arkadyevich:

- Dit barn er i en meget alvorlig tilstand, hvor længe har han ligget i koma?

Jeg ved det ikke, jeg vågnede om morgenen, men han gjorde ikke …

- Hvad tid det hele var - fortæl mig.

Jeg fortæller alt igen fra morgenstunden, jeg beder ham om at hjælpe, jeg beder ham om at lade ham gå for at se min søn - nej, det er umuligt, nu er det umuligt.

- I morgen tidlig laver vi CT … hvis vi gør det.

- Hvorfor ikke nu? - min stemme dirrer - hvordan er det "hvis"?

- Nu skal vi stabilisere, observere, i morgen klokken 10 tager vi billeder, så må vi se.

- Hvornår kan jeg se ham?

- Receptionens åbningstider fra kl. 16.30. To minutter.

Går ud af døren. Jeg måler trappen med mine trin, jeg tæller fliserne - 33 gule, nogle flere røde.

Efter et stykke tid kommer sygeplejersken ud, jeg skynder mig hen til hende – må jeg gå til min søn? Please, jeg beder…

- Nej, først efter at have fået tilladelse fra en læge - kontakt ham.

- Hvem er lægen? En mand med briller?

- Ja, Vladimir Arkadyevich …

- Men han sagde, at det er umuligt!

- Så det bliver sådan, bland dig ikke, vent.

Det er allerede aften, slud uden for vinduet. Folk suser konstant rundt, ingen sterilitet. Her er en kæmpe tante med to tasker, alle som en snemand, stykker af vådt mudder falder af hendes støvler. Går direkte på intensivafdelingen - hun er en af sygeplejerskerne, hun overtog.

Genoplivningsapparatet kommer ud igen - må jeg se min søn?

- Ja, gå i 1 minut.

- Tak, tak, tak …. uendeligt tak.

Jeg går på vatterede fødder på det gamle snavsede linoleum, jeg går ind på afdelingen - et rummeligt værelse, der ikke er blevet renoveret siden sovjettiden, store vinduer er forseglet med tæpper og draperet med grå lagner. Der er knækkede fliser på gulvet, to senge, til højre er min baby.

- Må jeg røre ham i håndtaget?

… tavshed, så gryntede - Kun forsigtigt.

Jeg rører forsigtigt ved den lille hånd. Hans fingre er lidt varme, skåret og dækket af blod - de tog mange prøver, han havde brug for meget blod. Der er en klump i halsen..

- Søn, det er mor … mor kom … søn, du er så stærk, du kæmper, og alt bliver godt! Du kommer bare til fornuft, vi overfører dig straks til et godt hospital, der bliver du helbredt og vi tager hjem til din Mishenka og Karasik, de savner dig meget.

Tårer kvæler mig, jeg kan ikke tale … Sygeplejersken kræver, at jeg går. Jeg bøjer mig hen til babyen og kysser ham på den varme pande, hvisker til ham - jeg er med dig, jeg er altid med dig, jeg elsker dig meget.

Jeg går ud i gangen, foran mine øjne er der et forfærdeligt billede - min baby er i rør - der er to rør i næsen, en mere i munden, huden omkring er strammet med et plaster. Der er et kateter i venen subclavia, et blå mærke har spredt sig rundt - en stor lilla plet. På venstre ben er en slags sensor fastgjort til fingeren, en anden på venstre håndtag. Der sidder nogle sensorer fast på mit bryst. Ved siden af sengen er der en ventilator (den eneste mobile enhed på hospitalet, der kravler gennem døren til intensivafdelingen), en pulsmåler, dråber … Jeg kan ikke tro - alt dette er en frygtelig drøm, det er et mareridt, jeg vågner nu, og Maksimka er ved siden af mig, hele det herlige lyserøde kind.

Min bror og onkel kom for at støtte mig, for at være sammen med mig. Da vi så denne trappe, hospitalets generelle tilstand, lyttede til lægerne, der gøede ad mig, blev vi chokerede. Min mand er ved at flyve ind, de fulgte efter ham og målte igen trappen med mine trin.

Resuscitatoren på vagt blev erstattet, i stedet for en surmulen ubarberet mand, kom en midaldrende kvinde, tortureret af liv - Natalya Anatolyevna. Hun er den eneste læge der behandlede os menneskeligt, hun forstod nok at Maksimka ikke var længe tilbage, hun fortrød det.

- Du skal hjem, du kan ikke overnatte her, tag afsted.

- Natalya Anatolyevna, venligst, jeg beder dig, kan jeg ringe for at afklare tilstanden?

- Ja, selvfølgelig, her er telefonen - peger på nummeret, der er skrevet med en kuglepen på multiforme. Opkald er tilladt indtil kl. 22.00

- Tak, må jeg ringe flere gange? Jeg forstår, at jeg ikke kan forstyrre dig ofte, men jeg må vide, hvad der er galt med ham, hvordan har han det… Please!

- Okay, jeg tager telefonen til et om morgenen, men ikke senere, forstå mig også.

- Ja, ja, selvfølgelig, tak … Jeg ville spørge dig om en ting mere - jeg ved godt, at du ikke ringer til dine pårørende, men jeg beder dig - ring til mig, hvis Maksyushkas tilstand ændrer sig - han kommer til bevidsthed eller … Jeg bider mig i læben, jeg kan ikke sige, at min søn skal dø!

- Okay, - sukker og går.

Vi går med min mand til bilen. Min bror forsøger at smide en jakke over mig, siger, at jeg fryser, og jeg skal være stærk og holde fast - Maxim har brug for mine kræfter. I nærheden er min mand, i omtrent samme tilstand som mig, men han har endnu ikke indset, har ikke helt indset, hvad der er sket.

-Ja?!

- Dette er Maksim Maksimovs mor, hvordan har han det?

- Uden ændringer…

11. november

På en eller anden måde overlevede vi natten, ringer jeg om morgenen.

- Hej?

- Natalya Anatolyevna? Dette er Maxim Maximovs mor …

- Ingen ændringer, trykket faldt om natten, stabiliserede sig, - sukker.

- Kan vi komme? Vi vil virkelig gerne se ham et øjeblik, tak?

Sukker igen - kom…

Lige ad gangen, til venstre og ned i kælderen - der er garderobe og badekåber. Lofterne er 1,5 meter høje, kloak- og vandforsyningsrør hænger, for enden af korridoren er der et køkken med typiske lugte af en sovjetisk kantine. I bytte for overtøj får vi numre og beskidte morgenkåber… Vi tilbragte hele dagen ved siden af intensivafdelingen.

12. november

Om morgenen den 12. november var min mand og jeg inviteret til konsultation, de talte med os, men vi måtte ikke se vores søn efter konsultationen, som foregik på stuen ved siden af intensivafdelingen.

Jeg blev bogstaveligt talt taget ud af afdelingen ved armene. Efter at have sat os ud af døren, fik vi at vide, at receptionens åbningstider var som sædvanligt, gå væk…. men vi gik ikke.

Vi stod foran døren og lyttede til lægepersonalets brokken om, at vi blandede os med alle. Jeg husker den følelse af et vakuum - ingen smerte, ingen lidelse, bare et vakuum. Og jeg er i den … venter bare, som en forpuppet larve.

Der gik 2 timer, han kom ud til os på intensiv, hvordan han kom ud… han kiggede ud bag døren og sagde:

- Gå herfra, du har ikke noget at gøre her, din søn er død.

Og det er alt. Og pointen.

Jeg kom ud af min døsighed og hørte min stemme langvejs fra:

- Men hvordan …? … sagde du … lægerne så ham … hvorfor døde han? …

- Gå, du forstyrrer de andre.

- Men kan du se ham? Sig farvel!

- Få liget fra lighuset og sig farvel!

Og låste døren.

Og så faldt den første hukommelse - jeg kan ikke huske, hvad der præcist skete, men de siger, at jeg sparkede til intensivdøren med fødderne og råbte for at lade mig se min søn, at jeg ikke ville gå, før jeg så ham.

Døren gik op, og jeg blev alvorligt irettesat, de lovede at ringe til sikkerhedsvagten og tvinge mig ud af hospitalet.

Jeg ved ikke hvordan, men jeg overtalte lægen til at tage os til Maksyusha.

Reanimation værelse. Gamle sovjetiske fliser, en lurvet lædersofa med en pakke på. Jeg går op og er bange for at se bundtet i ansigtet. Min mand krammer mig … men vi græder ikke. Vi tror bare ikke. Der var ingen større følelse af surrealisme i mit liv.

En fra intensivafdelingen står ved siden af os og giver kommandoer med streng stemme:

- Ikke røre! Kom ikke tæt på!

Denne stemme bringer mig tilbage til virkeligheden, og tanken glider gennem mit hoved:”Det vil jeg aldrig glemme. Det her er en slags mareridt. Jeg vender mig mod stemmen og spørger:

- Må jeg kysse ham?

- Ikke!

Bare forstå – en mor KAN IKKE kysse sin søn. Det kan du ikke, og det er det. Ikke tilladt. I deres SYGE system, hvor alt er på hovedet, hvor menneskelivet ikke betyder noget, hvor der ikke er noget menneskeligt, der er ingen venlighed og medfølelse, i deres verden er det forbudt for mødre at kysse et barn, og endnu mere - at tage den i hendes arme.

Dette er vores samfund … en væsentlig del af det. Dette er vælgerne. Det er disse mennesker…. en syg person, der følger sjælløse instruktioner.

I vores land KAN forældre IKKE besøge deres børn på intensiv (min mand og jeg fik 2 (!!!) minutter en gang om dagen), KAN IKKE sige farvel til et afdødt barn, KAN IKKE hente ham.

Mange ting er ikke tilladt. Set i bakspejlet på de sidste 55 timer af min Maxims liv, kan jeg sige, at holdningen til os er bestialsk. Og det er skræmmende, at de mennesker, der arbejder inden for systemet, ikke er født sådan, men blev - takket være systemet.

Ve at sørge, men at gøre forretninger

Jeg ved med sikkerhed, at hvis vi så blev behandlet som et menneske, hvis vores tab og vores sorg blev behandlet med omhu, hvis de fik lov til at sige farvel til min søn og lade ham gå, så havde jeg ikke beskæftiget mig med velgørenhed, politik og forandring i disse fem år sundhedssystemer.

Da min mor på begravelsesdagen skulle hente sin søns lig fra lighuset, ventede jeg derhjemme. Jeg rystede, jeg var meget bange for at se min døde søn. Så tog jeg min bærbare computer og satte mig ned for at skrive. Hvad der var i mit hoved, skrev jeg om de sidste to dage af Maksyushas liv.

Jeg læste min tekst op for slægtninge og venner ved markeringen. De sagde: folk skal vide om dette mareridt, det skal spredes. Og jeg startede LJ – før det havde jeg ikke en. Der var begravelse den 16. november, og denne historie blev offentliggjort den 18.

Mange af mine venner, herunder journalister, spredte linket, det spredte sig hurtigt til medierne, og næste morgen modtog jeg et opkald fra Echo Moskvy. Der begyndte at komme breve, hvor folk tilbød at forene sig: lad os gøre noget, vi har også børn, vi er også bange for dem.

Den 19. november samledes beboere i Akademgorodok (Novosibirsk mikrodistrikt, hvor jeg bor) på min vens kontor og oprettede en uformel offentlig forening "Sundhedspleje for børn!", derefter den velgørende fond af samme navn. Tusindvis af mennesker har sluttet sig til os.

Takket være støtten fra folk, der læste min historie, holdt vi et stævne i Novosibirsk og mødtes derefter med Pavel Astakhov. Jeg fortalte ham alt, hvordan det var. Han sagde: "Lægerne gjorde deres bedste, men under disse forhold kunne barnet ikke reddes. Hvad vil du have?" - "Så det ikke sker igen." - "Hvad er du klar til at gøre for det her?" - "Hvad som helst. Jeg er ikke bange for krigen med sundhedsministeriet." Han sagde, at den eneste måde, han kan hjælpe mig på, er at give mig "skorper". Så jeg blev hans befuldmægtigede i Novosibirsk. Det var blot en ledelsesbeslutning. Status som Astakhovs befuldmægtigede hjalp meget med at etablere kontakt til borgmesterkontoret i Novosibirsk og med det regionale sundhedsministerium. De var forpligtet til at kommunikere med mig - det er det vigtigste. Jeg stillede selv op som borgmester, men jeg var ikke tilmeldt.

Vi har etableret fremragende kontakt med det regionale sundhedsministerium. De så, at fondens arbejde var effektivt, og de inviterede mig som "freelancerådgiver".

Siden da er det lykkedes os at:

- at opnå gennemsigtige regler for indlæggelse af forældre på børneintensive afdelinger i Novosibirsk - der er en hotline, - opførelse af ambulancestationer, - køb af 13 reanimationskøretøjer (de var slet ikke på tidspunktet for hans søns død i 2010)

- åbning af det ENESTE sanatorium i Den Russiske Føderation for børn med genetiske patologier og forældreløse sygdomme, - reparation og indretning af ALLE børneintensive afdelinger i byen, køb af en tomograf på et neurokirurgisk center for børn, - åbning på bekostning af fonden af fem legerum på børnehospitaler, fem børnebiblioteker på hospitaler, - udstyr til et sanserum i et neurologisk børnecenter, - åbning af et rehabiliteringscenter for børn med neurologiske patologier.

Derudover er der lavet sundhedspåmindelser til forældre:

1. Regler for behandling og indlæggelse på hospitaler,
2. Regler for tilkald af en ambulance og regler for dens arbejde med børn,
3. Regler for opnåelse af tilskudsmedicin,
4. Regler for opnåelse af HTMP på følgende områder: hjertekirurgi, ortopædi og traumatologi, oftalmologi, transpoantologi (alt for børn),
5. Vejledning til indhentning af henvisning til spabehandling på bekostning af kommunens budget,
6. Forældrenes handlinger, hvis barnet er indlagt på intensiv,
7. Forældrenes handlinger, hvis barnet er blevet diagnosticeret med onkologi.

Med støtte fra fonden leverer vores lokale virksomheder rent drikkevand GRATIS til 4 børnehospitaler! Dette er projektet "Vand - Liv".

Med støtte fra fonden blev en social aktion "Pass ambulancen" iværksat.

Fonden har lavet projektet "Hospital - ikke ud fra ordet smerte" - byens kunstnere malede væggene på indlæggelsesstuerne og på nogle afdelinger på børnehospitalerne.

Med hjælp fra fonden afholdt vi matinees på børnehospitaler - på alle byens hospitaler - Lille Glæde-projektet. På nytårsdag og 1. juni lykønskes alle børn (8 hospitaler, mere end 1000 små patienter) af kunstnere fra lokale teatre, børn modtager gaver.